2022/3/14（月）
心配事
今日は外来診察の日である。去年の10/19に退院してから、約5か月が経過しているが、3月に入ってから、体調が思わしくない。握力も20kgを切るようになってきている。
この病気は、疲労・感染症・ストレスがよくないと言われている。（難病は原因が不明なので定かではないが）
今回の体調降下にはストレスが関与していると思われる。
現在契約している会社は、私の病気をリスクとして考えているため、今年度でこの業務からは撤退することが早くから伝えられていた。（もし業務の継続が不可能になった場合、代替要員を出すことができないためといっているが）。
そんな中でも、他社から新たに契約の打診があったのは嬉しいことなのだが、単価が10万円／月減額になってしまうので返事を伸ばしていたのだ。
業種は同じだが、勤務地が他県になってしまうことから、通勤に関して不安もあった。距離も倍になると電車通勤となり歩く距離が長くなると、体調が悪い時がつらくなるからだ。
今回は5か月症状が出なかったが、次にいつ症状が出るかわからないのも不安要素である。（去年は4月、7月、10月と3回、一昨年は10月、1月、2月3月の4回の入院があったが、だんだん再発寛解の間隔が長くなってきているので、回復に向かっていると考えることにしよう。
この会社は病気のこともある程度、理解してくれていること、収入が“０”になってしまっては生活が危ういことを考え、契約を受けることとした。体調に不安がなくなれば単価の高い業務を探せばいいんだ！と考えることにした。
契約書（案）が届いたので、内容確認をしていると上から目線の契約書であったため、また頭を痛めることになる。ある程度、対等な立場の契約でないと、来年度の交渉にも影響がでると思い、ダメだしをさせてもらうことにした。それでだめなら、縁がなかったとあきらめることにした。
ダメだしから4日たっても返事がないので、業を煮やして電話確認してみたところ、現在修正中で会計士の確認後に送付します。とのことであった。
中身を見てみないとわからないが、とりあえず待ってみることにした。
後日修正（案）を確認したところ、かなり譲歩してくれていることが感じられたため、修正（案）で合意する旨を伝えた。
入院治療でリセット
診察時の握力は９kgとかなり下がってきていた。現在自宅で皮下注用人免疫グロブリン製剤を100mL／週 投与しているが、症状が悪化してきているため120mLに増量することになった。
2日過ぎた16日には階段が上りにくくなってきていた。
18日に休暇を取っているのでこの4連休を利用して5日の入院治療でリセットを考えていた。前回の退院後しばらくすると、病気であることがわからないほど回復したので、今回3月に投薬入院をしてリセットしてから、新しい職場に入ったほうが“そんなに病状は悪くないじゃないか！”という印象を与えたかった。
外来の時に先生にどれぐらい悪くなれば入院になりますか？と確認したところ、日常生活をするのに支障があるようなら入院かな？と言っていたので、悪くないのに入院はできないよな！と感じていた。
こんなことをいうと不謹慎だと思われるかもしれないが“入院できるぐらい悪化しないかな”と少し期待もしていたのは確かである。
悪くならないに越したことはないが、症状が悪化する前にリセットしたかった。
転勤後にすぐ入院で休むとイメージが悪くなってしまう。請負業務なのでその辺も考慮しないといけない。
結局17日には手すりなしでは階段が一段も上がれないし、握力も５kgになってしまっていた。4月の職場の異動等でストレスが溜まっていたのは確かである。やっぱりこの病気にはストレスがいけないみたいだ。
18日に受診して緊急入院できるかどうかは分からないが、とりあえず病院に行くことにした。
今の状態は、手すりを持たずに階段は登れない。（1段に足をかけることはできるが次の一歩が出ない。）、平な廊下は歩くことはできる。（すぐに疲れてしまうが）
前回の退院からの5か月の間に実施した少しきつめの筋トレの効果があったような気がする。力が入らなくなってしまう箇所（脱力）以外も鍛えた甲斐があったのかも。
予定とおりと言っては語弊があるが、入院が許可された。
入院にあたりPCR検査をするのだが、これは受けたくない。”そんなに思いっきり突っ込まなくてもういいだろ！”と思うぐらい突っ込んでくる。
今回はここまでで、次は入院治療から
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